- Code:
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Bonjour,
Je viens vous présenter notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa, mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum :Ce forum a été créé, car mon fils Noa est atteint du syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de réelle solution pour le guérir.
Forum :C'est un complément de mon site web.
Lien du site :
http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/Nombre de membres ou statistiques complètes :- Nombre de messages: 13.919
- Nombre d’utilisateurs: 106 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff :Fondatrice et Maman de Noa : Aurore (Bébé sur le net
)
Administratrice : Sylvie
Modératrices : Chris, Lolo59, Phany et Bouboule
VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel
Donateurs/trices : Aurore, Gene, Bine et Alain3
Description du forum :Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections
Espace règlement : La charte et infos du forum
Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ...
Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie.
Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours)
Espace détente
Nous regrettons le départ d’Olivier, Fondateur du forum avec moi.
Merci encore pour ton aide et ton soutien.
Cordialement
Les Admins : Aurore (Bébé) et Sylvie
Lun 13 Oct - 3:19